5월 아름다운 마무리 한진호님

중앙사무국

2019-05-28

5월 결연 대상자 한진호님 

한진호님은 아들과 단둘이 살고 있습니다. 아내는 아들이 1살이 되던 해에 극심한 생활고를 견디지 못하고 집을 나가버렸습니다. 한진호(53)님은 정신지체 3, 아들 한준수(19)학생은 청각장애 4급을 갖고 있는 장애인입니다.

 

불안한 건강상태

한진호님은 공항장애, 신경성 스트레스 편집증, 우울증, 급발성 간질 등 여섯 가지의 복합정신장애를 앓고 있습니다. 22년 전 정신지체 3급을 진단 받았습니다. 처음에는 한 달에도 몇 번씩 정신을 잃었지만 신경 안정제 등 한번에 12개가 넘는 약을 복용하면서 병세가 호전되기 시작했습니다. 하지만 작년 말부터 다시 악화되어 혼절하는 증상이 생기면서 불안에 떨고 있습니다. 또한 왼쪽 골반에 인공 고관절을 하고 있으며 심혈관 문제로 스텐트 수술이 필요하지만 생계비도 부족한 상황에서 치료는 생각조차 할 수 없습니다.

 

 


[건강해 보이는 겉 모습으로 오해도 많이 받았다는 한진호님] 
 


소이증’ 만명 당 한명 꼴 희귀병

한진호님에겐 눈에 넣어도 아프지 않을 만큼 사랑하는 아들, 한준수 학생이 있습니다. 준수학생은 인구 만 명당 한명 꼴로 나타는 소이증이라는 희귀병을 갖고 태어났습니다. 소이증은 귓구멍이 막히고 귓바퀴가 일반인에 5분의 1밖에 되지 않아 잘 들을 수 없는 희귀병입니다.

 

소이증을 갖고 태어난 준수학생은 청각이 거의 들리지 않아서 한글을 배우는 것도 다른 아이들에 비해 크게 뒤쳐져 있었고 남들과는 다른 외모 때문에 놀림도 많이 받았다고 합니다.

 

몇 차례 수술을 통해 귓구멍을 뚫고 가슴의 연골 뼈를 이용하여 귓바퀴를 만드는 수술을 하였습니다. 다행히 수술은 성공적으로 끝났고 미약하게 소리를 들을 수 있게 되었습니다. 수술 후 성적이 급격하게 오르면서 준수학생을 바라보는 주변 친구들의 시선도 변하기 시작했습니다. 무엇보다 준수학생이 나도 할 수 있다는 자신감이 생기면서 원활한 교우관계를 가질 수 있었습니다. 노력 끝에 올해 사범대학교에 입학하여 선생님이 되는 꿈의 발판을 다졌습니다.

    

 

병마에 지친 가정에 한 줄기 희망을...

기초생활 수급권자인 한진호님의 수입은 매월 장애 수당을 포함하여 받는 100만원입니다. 지출의 가장 큰 부분은 의료비입니다. 정신병, 심혈관, 왼쪽 인공 고관절의 문제로 주 2~3회 병원 진료를 받고 있습니다. 또한 증상에 따라 보험 적용을 받지 못하는 검사항목이 발생하여 부담이 큽니다. 또한 심혈관 질환으로 스탠트 치료를 받아야 하지만 비용 부담으로 치료시기를 미루고 있습니다. 적지 않은 수급비지만 의료비로 사용하고 나면 생계비가 매우 부족합니다. 공과금도 3~4개월 씩 미납되었고 수천의 빚을 갖고 있다가 올해 1월 개인 파산을 신청하여 면책 받기도 했습니다. 생계비 부족으로 고통 받고 있는 한진호님의 가정에 생계비 월 40만원(의식주에 필요한 생계비)12개월간 총 480만을 지원하고자 합니다. 홀로 아들의 곁을 지키고 있는 아버지에게 많은 관심과 격려 부탁드립니다.

 

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